CentrumPR.pl

Kobieta, zdrowie, uroda » Medycyna

EuroGenGuide – platforma wiedzy na temat chorób genetycznych w Europie

Rozwój nauki otwiera nowe możliwości w leczeniu chorób genetycznych, które stanowią jedno z głównych wyzwań współczesnej medycyny.

Informacje o innowacyjnych możliwościach leczenia nie docierają jednak do wszystkich pacjentów i lekarzy w Europie. By zaradzić tym problemom powstała ogólnodostępna platforma wymiany wiedzy na temat chorób genetycznych - EuroGenGuide. Partnerem projektu została Komisja Europejska w ramach 6. Programu Ramowego „Badania i Rozwój Technologiczny".

Strona internetowa www.eurogenguide.eu, przeznaczona jest zarówno dla pacjentów, ich rodzin i społeczeństwa jak oraz specjalistów z dziedziny genetyki i medycyny. Głównym zadaniem EuroGenGuide jest dostarczanie pełnych, profesjonalnych informacji na temat leczenia i diagnostyki chorób genetycznych w Europie, co pozwoli pacjentom i ich rodzinom dokonywać świadomych wyborów, a specjalistom nieść odpowiednią pomoc medyczną osobom potrzebującym.

Na stronie EuroGenGuide znajduje się wykaz placówek leczniczych w całej Europie oraz lista placówek diagnostycznych i leczniczych w Polsce.

Na stronie można znaleźć informacje na temat uczestnictwa w badaniach genetycznych oraz działalności biobanków w Europie.

Choroby genetyczne w Europie

Choroby genetyczne to często choroby bardzorzadkie, występujące w liczbie mniejszej niż 5 przypadków na 10 tys. mieszkańców. Dotykają milionów ludzi na całym świecie. W poszczególnych grupach chorób znajduje się jednak od kilku osób do kilkunastu tysięcy pacjentów. W Europie na rzadkie choroby genetyczne choruje przeszło 30 milionów ludzi. W Polsce na choroby rzadkie cierpi od 1,3 do 2,6 miliona pacjentów, najczęściej małych dzieci. Rozproszonym rodzicom ciężko odnaleźć pomoc i informacje, wsparcia brakuje również lekarzom prowadzącym.

Projekt koordynowany jest przez organizację pozarządową Genetic Interest Group z siedzibą w Londynie, która działa na rzecz osób dotkniętych chorobami genetycznymi. Zespół EuroGenGuide złożony jest z organizacji rodziców, lekarzy, naukowców, badaczy oraz biotechnologów z całej Europy.

Kontakt prasowy:

Magda Knefel, Konkret PR, ul. Jaracza 10/22, 00-378 Warszawa, m.knefel@konkretpr.pl, Tel. 507150480.