CentrumPR.pl

Zdrowie » Medycyna

VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich

Zobacz więcej zdjęć »

W dniach 23 – 26 lipca 2010 roku w Cedzynie koło Kielc odbędzie się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

Choroby rzadkie poważnie zagrażają życiu i zdrowiu pacjentów. Często dotykają dzieci, w wielu przypadkach prowadzą do trwałego upośledzenia fizycznego lub umysłowego, a w konsekwencji śmierci. Pomimo rzadkiego występowania poszczególnych chorób, istnieje od sześciu do ośmiu tysięcy takich schorzeń, co sprawia, że w Polsce na choroby rzadkie łącznie cierpi od 1,3 do 2,6 miliona pacjentów.

Zamów artykuły sponsorowane na serwisie CentrumPR.pl w kilka minut, poprzez platformę Link Buildingu np.:

Przeczytaj również

• Dzień Chorób Rzadkich 28.02.2011 r. "Jest nas mało, ale razem możemy wiele!"
• Genzyme zakończyło fazę II badań klinicznych nad lekiem dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym
• Debata Instytutu Praw Pacjenta na temat chorób rzadkich
• Lśniący zielony dom

• Podstawowe informacje o CentrumPR.pl

„Naszym celem jest poprawa ciężkiej sytuacji osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Szukamy możliwości poprawy jakości usług medycznych oraz polepszenia zakresu opieki udzielanej dzieciom z rzadkimi chorobami genetycznymi" - tłumaczy Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

Tegoroczna, ósma już, Konferencja Chorób Rzadkich dotyczyć będzie problemów z dostępem do specjalistycznej opieki medycznej oraz wyzwań związanych z terapią chorób rzadkich w Europie Wschodniej. „Głównym celem konferencji jest wymiana informacji pomiędzy ośrodkami naukowymi, stowarzyszeniami i rodzinami opiekującymi się osobami cierpiącymi na choroby rzadkie. Tylko poprzez ogólnopolskie skoordynowane działania i współpracę pomiędzy placówkami medycznymi, a organizacjami zrzeszającymi pacjentów możemy poprawić jakość życia pacjentów w Polsce oraz - dając przykład - w innych krajach Europy Wschodniej" - mówi Teresa Matulka. „Podczas konferencji poruszymy problemy związane z dostępem do terapii, jej finansowania oraz opieki nad chorymi. Oczekujemy, że konkluzje wynikające z konferencji będą miały wpływ na poprawę dostępu do specjalistycznej opieki medycznej oraz na poprawę sytuacji socjalnej rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi".

Uczestnikami konferencji będą wybitni naukowcy w dziedzinie rzadkich chorób genetycznych z kraju i zagranicy, lekarze prowadzący enzymatyczne terapie zastępcze, liderzy organizacji pacjenckich z Polski i zagranicy oraz przedstawiciele rządu i Narodowego Funduszu Zdrowia. Organizatorzy serdecznie zapraszają do udziału w konferencji wszystkie osoby zainteresowane tematem chorób rzadkich.

O chorobach rzadkich

Podstawowe obszary wymagające działania w zakresie chorób rzadkich w Polsce to profilaktyka oraz wczesna diagnostyka; informacja i edukacja na temat rzadkich chorób; zapewnienie dostępu do wysokospecjalistycznej opieki medycznej oraz odpowiednie uposażenie socjalne.

Ze względu na rzadkość występowania poszczególnych chorób oraz ciężki przebieg i groźne skutki zdrowotne obszar ten jest jednym z priorytetów polityki zdrowotnej Unii Europejskiej.

O Stowarzyszeniu Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie powstało w 1990 roku. Stowarzyszenie prowadzi działalność na rzecz dzieci z chorobami ultra rzadkimi, nieuleczalnymi i uwarunkowanymi genetycznie takimi jak: Mukopolisacharydozy, Mukolipidozy, Mannozydozy, Sialidozy, Fukozydozy, Gangliozydozy, choroby Pompego, Niemana-Picka, Zespoły Krabbego i Pallistera-Kiliana. Stowarzyszenie działa na rzecz ochrony i promocji zdrowia podopiecznych oraz zapewnienia im opiekę i ochronę prawną. Zrzesza ponad 260 członków.

Kontakt prasowy:

Magda Knefel, Konkret PR, m.knefel@konkretpr.pl, Tel. 507150480